Épilepsie et crises : types, déclencheurs et médicaments anticonvulsivants

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

L’épilepsie, ce n’est pas juste une crise. C’est une maladie du cerveau qui fait que les neurones s’excitent de façon anormale, répétée, sans raison apparente. L’Association internationale contre l’épilepsie (ILAE) définit l’épilepsie comme une tendance durable à avoir des crises. Pour poser ce diagnostic, il faut au moins deux crises non provoquées espacées de plus de 24 heures, ou une seule crise avec un risque élevé de récidive (au moins 60 %). Il peut aussi s’agir d’un syndrome épileptique reconnu, avec des caractéristiques précises comme l’âge au début, les résultats de l’EEG ou des anomalies à l’IRM.

Près de 50 millions de personnes dans le monde vivent avec l’épilepsie, selon l’OMS en 2023. Aux États-Unis, ce sont 3,4 millions de personnes. En France, on estime qu’environ 600 000 personnes sont concernées. Ce n’est pas une maladie rare. Pourtant, beaucoup la comprennent mal. Les gens pensent que c’est toujours une chute au sol, des mouvements violents. Ce n’est pas toujours le cas. Beaucoup de crises sont subtiles : un regard vide, une main qui se contracte, une sensation étrange dans le ventre. Et c’est pour ça que le diagnostic est souvent retardé.

Les types de crises : une classification simplifiée en 2025

En 2025, l’ILAE a simplifié la classification des crises. Avant, il y avait plus de 60 types différents. Maintenant, il n’y en a plus que 21. L’objectif ? Faciliter le diagnostic pour les médecins, même dans les zones sans EEG. Les crises sont classées en quatre grandes familles : focales, généralisées, à onset inconnu, et non classables.

Les crises focales commencent dans une zone précise du cerveau. Elles peuvent être avec conscience préservée (avant : « partielles simples ») ou avec altération de la conscience (avant : « partielles complexes »). 75 % des crises focales altèrent la conscience. Une personne peut regarder fixement, ne pas répondre, faire des mouvements automatiques comme mâcher ou tripoter ses vêtements. Ce sont souvent des crises du lobe temporal, très fréquentes et souvent mal diagnostiquées.

Les crises généralisées impliquent les deux hémisphères en même temps. Les plus connues sont les crises tonico-cloniques : la personne perd conscience, se raidit, puis fait des secousses. Mais il y en a d’autres : les absences (un regard vide de quelques secondes, typique chez les enfants), les myocloniques (sursauts rapides des bras ou des jambes), les atoniques (chute brutale sans préavis), et les toniques (raidissement sans secousse). Les absences représentent 10 à 17 % des épilepsies de l’enfance.

Les crises à onset inconnu sont celles où on ne sait pas si elles viennent d’un seul côté ou des deux. C’est fréquent quand il n’y a pas de témoin ou pas d’EEG. Les crises non classables sont rares : il manque trop d’informations.

Les déclencheurs : ce qui fait déraper le cerveau

On ne peut pas contrôler l’épilepsie, mais on peut éviter certains déclencheurs. Ce ne sont pas des causes, mais des facteurs qui rendent les crises plus probables. Le plus connu ? Le manque de sommeil. Un seul soir sans dormir suffit à déclencher une crise chez certains. L’alcool aussi, surtout en forte quantité ou lors d’un sevrage. Les stress émotionnels forts, les émotions intenses - même la joie - peuvent provoquer des crises chez certaines personnes.

Les lumières clignotantes (TV, jeux vidéo, néons) sont un déclencheur connu, mais seulement pour 3 à 5 % des personnes épileptiques. Ce n’est pas la règle. Les variations hormonales, notamment pendant les règles, sont un déclencheur fréquent chez les femmes : 40 % d’entre elles ont plus de crises à ce moment-là. Les infections, la fièvre, surtout chez les enfants, peuvent aussi déclencher des crises. Même une hypoglycémie (taux de sucre trop bas) peut faire effet.

Les médicaments peuvent aussi jouer un rôle. Certains antidouleurs, certains antibiotiques, ou même des compléments alimentaires peuvent réduire le seuil de crise. C’est pourquoi il faut toujours dire à son médecin qu’on a de l’épilepsie avant de prendre un nouveau traitement. Et surtout : ne jamais arrêter un traitement anticonvulsivant brusquement. C’est l’une des causes les plus fréquentes de crises de rebond.

Les médicaments anticonvulsivants : comment ça marche ?

Il existe plus de 30 médicaments pour traiter l’épilepsie. Leur objectif ? Stabiliser l’activité électrique du cerveau. Ils ne guérissent pas, mais ils contrôlent les crises chez 70 % des patients. Le choix dépend du type de crise, de l’âge, du sexe, des autres maladies, et des effets secondaires.

Pour les crises focales, les plus prescrits sont le levetiracétam, le lamotrigine, et le carbamazépine. Le levetiracétam est souvent le premier choix : il agit sur plusieurs mécanismes, a peu d’interactions avec d’autres médicaments, et est bien toléré. La lamotrigine est très efficace, mais il faut la monter en dose très lentement pour éviter une éruption cutanée grave.

Pour les crises généralisées, la valproate reste un pilier, surtout pour les absences et les myoclonies. Mais elle est déconseillée chez les femmes en âge de procréer à cause des risques pour le fœtus. Dans ce cas, on préfère la lamotrigine ou le zonisamide. Pour les absences, le ethosuximide est le plus efficace.

Les nouveaux médicaments comme le clobazam, le stiripentol, ou le fenfluramine sont utilisés pour des épilepsies rares et difficiles à traiter, comme le syndrome de Dravet. Ils sont coûteux, mais parfois vitaux.

Le traitement n’est jamais immédiat. On commence toujours par un seul médicament, à faible dose, qu’on augmente progressivement. Si les crises persistent, on change ou on associe un deuxième médicament. Trois médicaments différents sans succès ? Il faut penser à d’autres options : chirurgie, stimulation du nerf vague, ou régime cétogène.

Les erreurs fréquentes et comment les éviter

Beaucoup de personnes sont mal diagnostiquées. 78 % des patients interrogés par la Fondation Épilepsie ont été mal diagnostiqués au moins une fois. Une crise de syncope (évanouissement) peut ressembler à une crise généralisée. Une migraine avec aura peut être prise pour une crise focale. Une attaque de panique peut ressembler à une crise avec altération de la conscience. Le diagnostic repose sur un bon récit du témoin. Si personne n’a vu la crise, c’est plus difficile.

Une autre erreur courante : croire que si les crises sont contrôlées, on peut arrêter le traitement. Ce n’est pas vrai. Environ 70 % des personnes qui arrêtent leur traitement sans avis médical rechutent dans les deux ans. Il faut attendre au moins deux ans sans crise, et seulement sous surveillance médicale, pour envisager un sevrage progressif.

Les patients ont aussi du mal à suivre leur traitement. 34 % de ceux qui ont un diagnostic précis prennent mieux leurs médicaments. Pourquoi ? Parce qu’ils comprennent ce qui leur arrive. Un médecin qui explique les crises avec un schéma, qui dit « votre crise est focale, elle vient du lobe temporal, voilà pourquoi vous avez cette sensation dans le ventre », ça change tout. La compréhension réduit la peur, et augmente l’adhésion.

Les nouvelles avancées et l’avenir

En 2025, l’ILAE a lancé un outil numérique avec intelligence artificielle pour aider à classer les crises. Il analyse les vidéos des crises (enregistrées par les familles) et propose une classification. En test, il a amélioré la précision de 18 % chez les médecins non spécialistes. C’est une révolution pour les zones rurales ou les pays à ressources limitées.

Dans les laboratoires, on cherche des biomarqueurs : des signes dans le sang ou le liquide céphalorachidien qui pourraient prédire les crises avant qu’elles n’arrivent. Des études sur les gènes permettent déjà de mieux comprendre certaines épilepsies rares. Dans dix ans, on pourra peut-être dire : « Votre épilepsie est due à cette mutation génétique, voilà le traitement qui marche le mieux pour vous. »

Le régime cétogène, très riche en graisses et pauvre en glucides, est aussi en plein essor. Il est utilisé pour les enfants dont les médicaments échouent. Il réduit les crises de 50 % chez 40 % des patients. Des versions plus faciles à suivre, comme le régime Atkins modifié ou le MCT, sont maintenant proposées aux adultes.

Et maintenant ? Ce qu’il faut retenir

Si vous ou un proche avez une crise, ne paniquez pas. Notez la durée, les mouvements, la conscience. Prenez une vidéo si possible. Consultez un neurologue dans les 72 heures. L’EEG est essentiel, mais il ne doit pas retarder le diagnostic. Si les crises persistent malgré deux médicaments, parlez de chirurgie ou d’autres options. Ne vous laissez pas enfermer dans un diagnostic erroné. L’épilepsie n’est pas une sentence. Avec le bon traitement, 70 % des personnes vivent sans crises. Et même si ce n’est pas le cas, on peut vivre bien, travailler, voyager, avoir des enfants. Le plus important ? Comprendre ce qui vous arrive. Et ne jamais arrêter un traitement sans parler à votre médecin.